Lesly FornoniAssistante ingénieure au Centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL, CNRS/Inserm/Lyon 1 Université/Université Jean Monnet)
Lesly Fornoni est chargée de mission en éthique et réglementation au Centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL, CNRS / Inserm / Lyon 1 Université / Université Jean Monnet), assistante ingénieure de Lyon 1 Université.
Garantir l’éthique et l’intégrité physique et morale des participants dans la recherche humaine
Le sujet de Lesly Fornoni est à la fois très sensible et essentiel en neurosciences – sa spécialité - comme dans bien d’autres disciplines : les expérimentations sur et avec des humains. Qu’elles soient intrusives ou pas, elles doivent absolument respecter un ensemble de règles dont on comprend bien l’importance. Lesly est devenue une référence dans ce domaine, bien au-delà des murs du Centre de recherche en neurosciences de Lyon, son laboratoire, l’un des plus importants en France dans ce domaine.
Que trouve un internaute dans la rubrique « Participer à une étude » du site web CRNL ? A l’heure où ce portrait est rédigé, près de dix apparaissent et ont besoin de volontaires. Parmi elles : une pour aider à améliorer une interface cerveau-machine permettant la réhabilitation motrice chez des personnes handicapées, une autre pour tester des programmes d’aides à l’acquisition du langage chez les enfants en difficulté, ou encore une pour raconter ses rêves afin mieux comprendre ces mystérieux phénomènes oniriques. Dans l’ombre de ces démarches : Lesly Fornoni, chargée de mission en éthique et réglementation au CRNL, assistante ingénieure de Lyon 1 Université. Elle accompagne et fournit des ressources aux scientifiques du CRNL pour que leurs études obéissent scrupuleusement aux impératifs éthiques, bioéthiques, règlementaires et législatifs lorsqu’on implique directement ou indirectement des personnes humaines. Afin de mieux structurer cette aide, elle a créé dans son laboratoire en 2019 le PHARE : Pôle d'harmonisation et d'accompagnement en réglementation et éthique.
Concrètement, le PHARE a accompagné environ 80 dossiers de demande d’avis ou d’autorisation éthique depuis sa création, dont plusieurs projets européens financés par les ambitieuses bourses du European Research Council. Pour chacun, il est nécessaire d’obtenir un avis ou un numéro d’agrément, en tenant compte de plusieurs éléments : objectif principal de la recherche, populations étudiées (participants sains ou patients), tests réalisés et/ou techniques employées, types et traitement de données collectées (pouvant aller jusqu’à des enregistrements cérébraux ou des analyses d’échantillons biologiques) ou encore contraintes du protocole. L’obtention d’un accord ou avis éthique s’obtient auprès de Comités de protection des personnes (CPP) ou d’autres comités éthiques (Inserm, université, CNRS…). Avant toute démarche, les scientifiques du CRNL qui souhaitent être accompagnés peuvent solliciter PHARE. Le cas échéant, un simple détour sur l’intranet du CRNL leur permet d’accéder à un logigramme incluant notamment les circuits de soumission des projets selon leurs caractéristiques et différentes ressources et procédures pour obtenir leur avis ou agrément. En particulier, des indications précieuses permettent de se conformer au Règlement général sur la protection des données (RGPD) : analyses d’impact sur la vie privée, engagement de conformité à une méthodologie de référence, enregistrement du traitement des données dans le registre de l’unité... On comprend vite que ce domaine nécessite une vraie expertise.
Lesly Fornoni est devenue une personne ressource que l’on sollicite maintenant bien au-delà du CRNL. Elle a développé une structuration et une méthodologie reprises par d’autres laboratoires de recherche, à l’instar de celle pour analyser l’impact sur la vie privée des personnes participant aux recherches. Elle a ainsi su simplifier et fluidifier des démarches sans perdre en qualité. Lesly est une interlocutrice de choix pour différentes instances, notamment pour CNRS Biologie ou la déléguée à la protection des données du CNRS, l’Inserm, le Centre hospitalier du Vinatier ou encore les Hospices civils de Lyon. Elle fait partie du Comité d’éthique de la recherche de l’Université de Lyon depuis sa création en 2020, et a été sollicitée en 2021 pour rejoindre le bureau du comité, où elle assure désormais le poste de secrétaire.
Parallèlement à ces activités riches, Lesly est également chargée d'études scientifiques en neurosciences cognitives au sein de l’équipe Perception, attention, mémoire (PAM) du CRNL. Au menu : conception de questionnaires en ligne, collecte de données, implémentation d’études en ligne, mesures comportementales et d’imagerie cérébrale en laboratoire ou encore analyses statistiques. Compétences essentielles qu’elle n’hésite pas, une fois encore, à ponctuellement proposer aux autres équipes. En somme, « travailler pour le collectif » semble être le trait qui la caractérise le mieux. Quoi d’étonnant alors de la retrouver dans le groupe « Sciences & climat » visant à réduire l’empreinte écologique du centre ou encore Assistante de prévention des risques pour trois équipes du CRNL ?